donderdag 23 januari 2014

Terug van weggeweest...

Dag bloggers, volgers, bezoekers,...

Ik ben al enkele dagen terug thuis. Eindelijk! Terug mijn eigen omgeving, dichtbij mijn familie, bedje, zetel,...
De afgelopen dagen waren vrij zwaar. Dus mijn excuses als ik niet op jullie berichten heb kunnen antwoorden. Ik beloof van zodra ik me redelijk voel de draad op te pikken.

Over de ingreep ga ik zo kort mogelijk zijn: ik heb heel veel geluk bij een ongeluk gehad. En ik ben daar ook enorm dankbaar voor! Tijdens de zomerperiode werd opnieuw vastgesteld dat ik vol met endometriose zat. Eerder onderging ik een laparascopie om de endometriose te verwijderen. Omdat ik opnieuw grote toiletproblemen had van de zomer (in 2009 onderging ik een kleine ingreep om mijn sluitspier te vergroten om mij van de pijn, bloedingen en de wonden te verlossen bij groot toilet) werd ik deze keer doorgestuurd naar Leuven. Ik kreeg enkele afspraken gepland over een langere periode om allerlei onderzoeken te ondergaan. Na het eerste onderzoek in Leuven kreeg ik bericht dat ik onmiddellijk terug moest binnenkomen en alle toekomstige onderzoeken werden één na één afgerond op een 4-tal dagen. Het bleek allemaal veel ernstiger te zijn dan gedacht.

De endo zat overal: op mijn buikwand, eierstokken, urineleiders, bekken,... En, ze stelden vast dat ik een gezwel had aan mijn darm van - toen - 5 cm. Ze stelden vast dat ik nog net 40% doorgang had om naar het groot toilet te gaan. Ik kreeg te horen dat ik een zware ingreep zou moeten ondergaan om alle endo te verwijderen, het gezwel te verwijderen, een nieuwe wachtzak te creëren voor de stoelgang en mijn andere organen te sparen. Ik moest rekening houden met een stoma. Een 10 tot 14 dagen ziekenhuis en een lange herstelperiode. Alleen kon de operatie niet onmiddellijk uitgevoerd worden. Het gezwel moest minstens onder controle zijn en liefst krimpen... Bijgevolg moest ik daarvoor medicatie nemen en werd ik in menopauze gezet om ook de endo te doen stabiliseren.

Ondanks de vele voorafgaande onderzoeken stelden de chirurgen als eerste vast tijdens de operatie dat het gezwel aan mijn darm bijgegroeid was - ondanks de medicatie die ik gekregen heb om het gezwel te stabiliseren of minstens te doen krimpen. De tweede verrassing bleek dat het gezwel zich ook in mijn baarmoeder genesteld had. Mijn allergrootste geluk is dat het gezwel van ondertussen bijna 6 cm helemaal ingekapseld zat. Het bleek van agressieve aard. Ben hierdoor nu een stuk darm van 15 cm kwijt, mijn baarmoeder werd opnieuw gereconstrueerd en ik kreeg een nieuwe wachtzak voor de stoelgang. Het gezwel zat net bovenaan mijn wachtzak voor de stoelgang. De artsen konden dus niet gewoon het slechte stuk eruit halen en de goede uiteinden terug aan elkaar zetten. Het was veel complexer dan dat.

Normaal gezien zou ik dus wakker moeten geworden zijn met een stoma. Dat zou mijn herstel vlotter maken. Al bleek een stoma toch niet het geval te zijn toen ik wakker werd. Voor mezelf vind ik het psychisch toch beter zo. Dit omdat de 2 incisies binnenin aan de darm en baarmoeder te dicht bij elkaar zaten. De artsen testten dat met speciaal water nadat alles gelaserd werd en gelukkig had ik geen lekkage. Ondertussen heb ik voor de komende weken al 7 nieuwe onderzoeken staan. Ze volgen me dus kort op.

Daarnaast werd de endometriose volledig weggehaald van mijn urineleiders, eierstok, buikwand. Zelfs tot in mijn bekken zat het. Ook mijn urineleiders en blaas werden een beetje aangepast omdat ze te ver gekanteld lagen. Momenteel moet ik nog een 6 tal weken wachten voordat de stents eruit mogen. Dat wordt gelukkig onder plaatselijke verdoving gedaan.

Doordat ik geen buikvlies meer heb (hebben ze moeten verwijderen door al die endometriose op de buikwand), zal het eten ook moeizamer op gang komen. Als ik een hap neem van een beschuit krijg ik het met moeite op ondanks dat ik echt een hongergevoel heb, maar ik probeer wat meer te eten op een dag. Het dieet dat ik moet volgen is aanpassen, maar lukt wel. Ik ben 10 kg afgevallen.

Gezien ik nog steeds in menopauze ben en ik nu vrij ben van die endometriose, zal ik het zolang niet meer terugkrijgen. Gezien mijn jonge leeftijd is blijvend in menopauze zetten niet goed voor osteoporose enz....dus moet ik er ook telkens een tijdje terug uitgehaald worden en aan andere hormonen. Endo zal altijd terugkomen anders. Wat het gezwel betreft gaan de professoren er vanuit dat ik dit niet meer zal terugkrijgen mits regelmatige controle, aangepaste voeding,... . Uitsluiten kunnen ze niet helemaal natuurlijk, maar het geeft veel hoop.

Ik besef maar al te goed dat ik zoveel geluk heb gehad. Zeker als mijn overbuurvrouw in de kliniek een agressieve vorm van borstkanker heeft, net een 2de babytje op de wereld gezet en maar 2 jaar gekregen heeft. Dan breekt mijn hart. Dat is veel erger allemaal.

Ik had voorgenomen niet zo uit te wijden. Doch ik wil bij deze alle jonge vrouwen erop wijzen dat als ze klachten ontwikkelen van vermoeidheid, migraine, pijnklachten bij toiletgang, pijnlijke menstruatie of de periode ervoor en kort erna,... Je best niet laat afwijzen door de artsen als ze zeggen blijf de pil maar verder nemen, dan betert het wel. De symptomen verdwijnen ja, maar de endo blijft groeien. Best onmiddellijk door een specialist inzake endometriose laten checken. Endometriose is helemaal niet zo onschuldig als het kan lijken.

In het begin van mijn klachten ging dat nog, op de duur kan je bijna niet meer gaan werken. Alhoewel ik dat wel altijd ben blijven doen, maar het huishouden moest laten liggen. Naar de winkel gaan of koken kon ik nog zelden van uitputting. Zelfs tafel afruimen enzo kon ik met de beste wil van de wereld niet meer. Ik wou alleen maar slapen. Bij de menstruatie kroop ik over de grond van de pijn. Warmte baden en een kersenpitkussen konden de pijn soms voor enkele minuten tegenhouden.
Laat je niet afschepen! Endo maakt je het leven zuur en je wordt er onvruchtbaar van.

Ook die keerzijde van de medaille heb ik samen met mijn man moeten doorlopen. Eerst meer dan een jaar zelf geprobeerd. Naar de gyneacoloog om te horen dat we naar een fertiliteitsarts moesten gaan. Om daarna meer dan 1 jaar allebei binnenstebuiten te worden gedraaid. Nadien onderging ik dan een laparascopie voor de endo. Na die herstelperiode ondergingen we 6 IUI's zonder succes.

Laat je aub niet afwijzen als je zulke klachten hebt. Stap beter onmiddellijk naar een endometriosespecialist in een universitair ziekenhuis.

Als mijn man en ik ons gevoel hadden gevolgd, dan had het er heel anders uitgezien. Maar, je vertrouwt op de behandelende artsen. Jammer genoeg kennen zeer weinig huisartsen en zelfs gyneacologen deze chronische ziekte. Doch ben ik de professoren in Leuven heel dankbaar voor hun werk. Na mijn herstelperiode zal ik stilletjesaan terug m'n leventje van vroeger krijgen. Op een normale manier naar het toilet kunnen gaan en dankzij een goede opvolging en hormonenbehandeling/periodes van menopauze een zo pijnvrij mogelijk leven.

Misschien maak ik hierover ook nog een blog. Het zou een soort verwerking zijn voor alles wat we de afgelopen jaren hebben doorstaan. Maar, ik wil er vooral voor lotgenoten zijn. Jammer genoeg is er zeer veel onbegrip van buitenaf. En daarmee omgaan is vaak al een hele strijd op zich. En dat kan je echt missen hoor. Alhoewel, sinds ik al het "slechte", vooral mensen die geen hart hebben, die altijd alleen met hun eigen bezig zijn, volledig uit mijn leven heb geweerd en ik weer nieuwe mensen heb leren kennen, heb ik terug vertrouwen in het goede van de mensen. Al zal ik steeds op mijn hoede zijn.

Mijn collega's hadden me een leuke attentie gegeven toen ik mijn laatste werkdag op kantoor had. Toen ik deze na de operatie kon bekijken, liep er een traantje over m'n wangen. In zeven stappen naar een nieuw leven. Dankzij deze attentie kan ik verder kijken dan mijn angsten die ik nog heb. Oprecht bedankt en hopelijk tot gauw!

Ook mijn familie en schoonfamilie wil ik oprecht bedanken voor alles wat ze voor mij en mijn man doen. Ook de steun uit onverwachte hoek betekent erg veel voor mij. Hopelijk mag ik dit snel achter de rug hebben zodat iedereen weer zijn vertrouwde leventje kan leiden. Zo afhankelijk zijn vind ik echt niet fijn.

Ik hoop dat eenieder van jullie die gelijkaardige klachten heeft of iemand kent die eraan lijdt de steun geeft die zij verdient en doorverwijst om hulp te zoeken.

Voor nu ga ik jullie laten. Deze tekst heb ik in verschillende etappes moeten schrijven en ben momenteel erg moe dat ik dadelijk even ga rusten. De narcose en recovery hebben 14 uur geduurd. Ik heb dus bijna continu een loom gevoel in mijn hoofd. Dat kan volgens de dokters nog lang aanhouden dus het zal nog een tijdje rustig zijn op mijn blog, maar zodra ik kan, sta ik er weer!